夫中风女患罕见病 一家陷困 星洲基金会拨6千援助

12/11/2024 星洲日报 大柔佛 罗赛杜(左)期盼丈夫早日复原。(徐可媛摄) (居銮12日讯)5岁女儿患罕见的粘多糖贮积症4A型(MPS4A)遗传疾病,丈夫又因高血压引发中风,巫裔妇女罗赛杜(Rozaitul Akman Binti Johar)承担起一家生计,沉重经济压力让她喘不过气,向星洲日报基金会求助。 现年41岁的罗赛杜是4个孩子的妈妈。其年仅5岁的小女儿努西亚丽莎(Nur Ziealieysha Damia Binti Sazali),是于去年8月被诊断患上MPS4A,不料今年7月尾丈夫中风,半边身体动弹不得,照顾一家大小的重担全落在她身上,可谓屋漏偏逢连夜雨。 女儿须终身打针吃药 努西亚丽莎天生体弱多病,1岁学走路时双脚无力,站不稳。家人带她去居銮诊所,医生不敢大意,转介她到居銮中央医院做进一步检查。 努西亚丽莎无法下床走动,手机成了她日常消磨时间的工具。(徐可媛摄) 罗赛杜说,虽然医院方面为女儿做了很多检测,但一直未能查出病因,于是在她2岁多时再被转介到吉隆坡中央医院,直到去年8月,医生才确诊她是患了MPS4A。 “根据医生的解说,这种疾病的症状通常在儿童早期出现,包括生长迟缓、面部特征异常等,此外还会有心脏瓣膜疾病、呼吸道问题、智力障碍等,遗憾的是无法治愈,必须终身打针吃药。 “努西亚丽莎的呼吸管道有问题,她甫于今年4月进行了气管造口术以及脊椎矫正手术,目前需要使用呼吸机及抽痰机,以确保呼吸顺畅。” 丈夫突中风打乱计划 由于女儿需来回吉隆坡和居銮复诊,罗赛杜为了更好的照料女儿,去年9月毅然辞去银行销售执行员的职务,原本计划做些小生意以便有更弹性的时间可以顾家里,没想到丈夫沙沙里(Sazali Bin Saron)却于7月尾中风,打乱了所有计划。 沙沙里能在轮椅或其他器具的协助下缓缓步行。(徐可媛摄) 她受访时向星洲日报表示,丈夫中风前是修路散工,收入不稳定,如今暂时无法工作,她得全权挑起养家的责任,还得来回奔波照顾丈夫和4个女儿,心力交瘁。 “丈夫中风前,家里的财务状况本就拮据,但我们都能工作,生活勉强过得去。现在他需要复健和药费,增加了开支,我们没有额外钱,只能求助星洲日报基金会。” 罗赛杜的幼女不时发烧感冒及呼吸不顺畅,频密进出医院,她大部分时间都是往医院和针灸中心跑,此外还得载送另外3名年龄分别为13、11和7岁的女儿上下课,分身乏术,目前根本无法工作。 获各界援助缓解经济压力 庆幸的是,她获得马来西亚溶酶体疾病协会的协助,不但承担小女儿租用呼吸机的费用,每个月协助支付他家的电费,并提供交通费、购买医疗用品等补贴,这大大减轻了他们的生活负担。 她说,丈夫为了女儿也积极进行物理治疗和针灸,中风的情况已有好转,相比数个月前刚中风的中风情况,目前已取得不错的进展。…

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